ଭୁବନେଶ୍ୱର (ଓଡ଼ିଶା ରିପୋର୍ଟର): ତିନି ବର୍ଷୀୟ ଆୟାଂଶକୁ ଯମ ମୁହଁରୁ ଟାଣି ଆଣିଲା ୬୫ ହଜାର ଲୋକଙ୍କ ଆଶୀର୍ବାଦ। ବିରଳ ରୋଗ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କ୍ୟୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫିରେ ପୀଡ଼ିତ ହାଇଦ୍ରାବାଦର ଶିଶୁ ଆୟାଂଶ ଗୁପ୍ତାକୁ ଦିଆଯାଇଛି ଜୋଲଜେନ୍ସମା ନାମକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ। ଯାହାର ଦାମ୍ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। ବିଶ୍ୱର ସବୁଠୁ ଦାମୀ ଇଂଜେକ୍ସନ ନେବା ପରେ ଏବେ ସୁସ୍ଥ ହେଉଛି ଆୟାଂଶ। ଆୟାଂଶର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବାକୁ ସୋଶାଲ୍ ମିଡିଆରେ ଅପିଲ୍ କରିଥିବା ବାପା ମାଆଙ୍କ କ୍ୟାମ୍ପେନରେ ଯୋଡ଼ି ହୋଇଥିଲେ ବଲିଉଡ୍ ଅଭିନେତାଙ୍କଠାରୁ କ୍ରିକେଟର ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବହୁ ସେଲିବ୍ରେଟି।
ଆୟାନ୍ ଗୁପ୍ତାଙ୍କ ପରିବାର ନିଜ ଦମରେ ଏତେ ପରିମାଣର ଅର୍ଥ ସଂଗ୍ରହ କରିପାରିନଥିାନ୍ତେ। କିନ୍ତୁ ଆୟାନଙ୍କୁ ନୂଆ ଜୀବନ ଦେବା ପାଇଁ ଏକ ଅନଲାଇନ୍ ଅଭିଯାନ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ଦେଖୁ ଦେଖୁ ହଜାର ହଜାର ଲୋକ ଏଥିରେ ଯୋଗ ଦେଇଥିଲେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁକୁ ନୂଆ ଜୀବନ ଦେବା ପାଇଁ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ସଂଗ୍ରହ କରାଯାଇଥିଲା।
ବୁଧବାର ଦିନ ହାଇଦ୍ରାବାଦର ରେନବୋ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଆୟାନଙ୍କୁ ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଔଷଧ ଜୋଲଜେନ୍ସମାର ଡୋଜ୍ ଦିଆଯାଇଥିଲା। ଏହି ଅଭିଯାନରେ ୬୨,୪୫୦ ଲୋକ ସହଯୋଗ କରିଥିଲେ ଏବଂ ଏହି କ୍ରାଉଡ୍ ପାଣ୍ଠିରୁ ୧୪.୮୪ କୋଟି ଟଙ୍କା ସଂଗ୍ରହ କରାଯାଇଥିଲା। ଏହି ଇଂଜେକ୍ସନ ଆମେରିକାରୁ ଆସିଥିଲା ମାନବିକତା ଦୃଷ୍ଟିରୁ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର ଇଂଜେକ୍ସନ ଉପରୁ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ଅର୍ଥାତ ୬ କୋଟିର ଆମଦାନୀ ଶୁଳ୍କ ଛାଡ଼ କରିଥିଲେ।
ଶିଶୁଟିର ପିତା ଯୋଗେଶ ଗୁପ୍ତା ଓ ମା’ ରୂପଲ ଗୁପ୍ତା ଗତ ଦୁଇ ବର୍ଷ ଧରି ଆୟାଂଶର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଅର୍ଥ ଯୋଗାଡ଼ କରିଆସୁଛନ୍ତି। ସେତେବେଳେ ସେମାନେ ନିଜ ପୁଅର ଏହି ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗ ଓ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏତେ ମହଙ୍ଗା ମେଡିସିନ୍ ବିଷୟରେ ଜାଣିବାକୁ ପାଇଲେ, ସେମାନେ ଆଶ୍ଚର୍ୟ୍ୟ ହୋଇଯାଇଥିଲେ। ସେମାନେ କେବେବି ଭାବିନଥିଲେ ଯେ ସେମାନଙ୍କ ପକ୍ଷେ ଏତେ ଟଙ୍କା ସଂଗ୍ରହ କରିବା ସମ୍ଭବ ହେବ।
ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ କ୍ରାଉଡ୍ ଫଣ୍ଡିଂ ଜରିଆରେ ଏହି ଅର୍ଥ ସଂଗ୍ରହ କରିବାର କାମ ଇମ୍ପାକ୍ଟ ଗୁରୁ ଚାରି ମାସରେ ପୂରଣ କରିଥିଲା। ଯୋଗେଶ ତାଙ୍କ ପୁଅର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଦାନ କରିଥିବା ସମସ୍ତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଧନ୍ୟବାଦ ଜଣାଇଛନ୍ତି। ଯୋଗେଶ କହିବା ଅନୁଯାୟୀ, ସେ ବହୁତ ଖୁସି ଯେ ଶେଷରେ ତାଙ୍କ ପୁଅର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଶେଷରେ ଏହି ମେଡିସିନର ବନ୍ଦୋବସ୍ଥା ହୋଇପାରିଛି।
କଣ ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କ୍ୟୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି ? ଡାକ୍ତରଙ୍କ ମତରେ ଏହି ରୋଗ ହେଲେ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ କାମ କରେ ନାହିଁ। ଏହା ବଂଶଗତ ସ୍ନାୟବିକ ରୋଗ ସ୍ପାଇନାଲ୍ କଡ୍ ଦ୍ୱାରା ମାଂଶପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହି ରୋଗ ହେଲେ ପିଲାଟି ବସିବା, ଖାଇବା ଏମିତି କି ନିଶ୍ୱାସ ବି ନେଇପାରେ ନାହିଁ। ପ୍ରତି ୧୦ ହଜାର ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହି ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୁଅନ୍ତି। ଅଧିକାଂଶ ଶିଶୁ ୨ ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ଦିନ ଜୀବିତ ରହିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ତଥ୍ୟ ଅନୁୟାୟୀ ଏବେ ଭାରତରେ ପାଖାପାଖି ୮ଶହ ଶିଶୁ ଏହି ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଅଛନ୍ତି।