ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ରାଜବୀର, ଏସସିବିରୁ ନିରାଶ ହୋଇ ଫେରିଲା

କଟକ(ଓଡ଼ିଶା ରିପୋର୍ଟର): ପୁଅକୁ ଭଲ କରିବାକୁ ଦରକାର ୧୬ କୋଟି । ଟଙ୍କା ପାଇଁ ବାର ଦୁଆର ହେଲେ ବି ଯାହା ମିଳୁଛି ସମୁଦ୍ରକୁ ଶଙ୍ଖେ । ଛୁଆର କଷ୍ଟ ସହି ନ ପାରି ଶେଷରେ ନବୀନ ନିବାସ ଆଗରେ ଧାରଣାରେ ବସିଲେ ବାପାମା’। ସାହାଯ୍ୟ ତ କିଛି ମିଳିଲାନି । ବରଂ ସେଠାରୁ ଉଠାଇ ପ୍ରଥମେ କ୍ୟାପିଟାଲ ହସ୍ପିଟାଲ ଓ ପରେ କଟକ ଏସ୍‌ସିବିକୁ ପଠାଇ ଦିଆଗଲା।

ହେଲେ ଏସସିବିରେ ବି ନାହିଁ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟବସ୍ଥା । ପୁଅର ଚିକିତ୍ସା ଏଠାରେ ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ କହି ଫେରାଇ ଦେଲେ ଏସସିବି କର୍ତ୍ତୃପକ୍ଷ । ପାଖରେ ଟଙ୍କା ନାହିଁ। ସମୟ ବି ନାହିଁ।  ଶେଷରେ ଛାତିରେ କୋହକୁ ଚାପି ପୁଅକୁ ଧରି ଘର ବାହୁଡ଼ିଛନ୍ତି  କନ୍ଧମାଳ ଜିଲ୍ଲା ଆମ୍ବପଡା ଅଞ୍ଚଳର କୁଳମଣି ରଣା ଓ ତାଙ୍କ ପତ୍ନୀ ତମଲିକା ଦାସ ।

ସୂଚନାଯୋଗ୍ୟ, ୧୯ ମାସର ରାଜବୀର ରଣା ବିରଳ ଜେନେଟିକ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ୧୬ କୋଟି। କୁଳମଣି ଜଣେ ଫୁଡ ଡେଲିଭରି ବୟ ଭାବେ କାମ କରୁଥିବା ବେଳେ ଏବେ କାମଦାମ ଛାଡ଼ି ପୁଅ ପାଇଁ ଏ ମେଡିକାଲରୁ ସେ ମେଡିକାଲ ଧାଉଁଛନ୍ତି। ତେଣୁ ୧୬ କୋଟି ଯୋଗାଡ଼ କରିବା  ତାଙ୍କ ପକ୍ଷେ ଅସମ୍ଭବ ଥିବା ବେଳେ ରାଜ୍ୟ ସରକାର ବି ଶୁଣୁ ନାହାନ୍ତି ଗୁହାରୀ।

ଏନେଇ ରାଜବୀରର ମା’ ତମଲିକା କହିଛନ୍ତି, ମୋ ପୁଅକୁ ବିରଳ ଜେନେଟିକ ରୋଗ ହୋଇଛି। ଆମେ ବହୁତ ଗରୀବ । ରାଜ୍ୟ ସରକାର ତଥା ସାଢେ ୪ କୋଟି ଓଡ଼ିଶାବାସୀ କିଛି କିଛି ସାହାଯ୍ୟ କଲେ ମୋ ପୁଅ ବଞ୍ଚିପାରିବ ।  

ଏନେଇ ସ୍ୱେଚ୍ଛାସେବୀ ଦେବବ୍ରତ ଷଡ଼ଙ୍ଗୀ କହିଛନ୍ତି, କ୍ୟାପିଟାଲ, ଏସସିବିରେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ସୁବିଧା ନାହିଁ। ଯେଉଁଠାରେ ଚିକିତ୍ସା ହୋଇପାରିବ ସେଠାକୁ ରେଫର କରିବା କଥା। ହେଲେ ଏଠାରେ ଚିକିତ୍ସାର ସୁବିଧା ନାହିଁ। ତେଣୁ ରାଜ୍ୟ ସରକାର କିଛି ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବା ଉଚିତ। 

ସୂଚନାଯୋଗ୍ୟ, କିଛି ମାସ ପୂର୍ବେ ପୁଅର ଦେହ ଖରାପ ହେବାରୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ନେଇଥିଲେ କୁଳମଣି ଓ ତମଲିକା। ସେଠାରେ ଯାହା ଶୁଣିଲେ ପାଦ ତଳୁ ମାଟି ଖସିଗଲା। ପୁଅ ଦୁରାରୋଗ୍ୟ  SMAରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥିବା ଡାକ୍ତର କହିବା ପରେ ସତେ ଯେପରି କୁଳମଣି ଓ ତମଲିକାଙ୍କ ସଂସାରରେ କଳା ବାଦଲ ଘୋଟି ଯାଇଛି। ଏଠାରେ ତାର ଦେହ ଦିନକୁ ଦିନ ଅଧିକ ଅସୁସ୍ଥ ହେବାରୁ ଶିଶୁକୁ ନେଇଁ ବାଙ୍ଗାଲୋର ଯାଇଥିଲେ ।

ରାଜବୀର ରଣା ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫି(SMA) ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ  ହୋଇଥିବା ବେଳେ ତାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ZOLGENSMA ନାମକ ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଆବଶ୍ୟକତା ରହିଛି । ଯାହାର ମୂଲ୍ୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା । ଏପରି ଶୁଣିବା  ପରେ ଓଡ଼ିଶା ଫେରି ଆସିଛନ୍ତି ଏହି ଦମ୍ପତ୍ତି । ଏହା ଭାରତରେ ଉପଲବ୍ଧ ନ ଥିବା ବେଳେ ଏହାକୁ ବିଦେଶରୁ ଆଣିବାକୁ ପଡ଼ିବ ।  ନଚେତ କେଉଁ ମୁହୂର୍ତ୍ତରେ କିଛି ବି ଘଟିପାରେ ବୋଲି ଶୁଣାଇ ଦେଇଛନ୍ତି ଡାକ୍ତର ।

ଏତେ ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ଼ କରିବା କୁଳମଣି ଓ  ତମଲିକାଙ୍କ ପାଇଁ  ଏକ ପ୍ରକାର ଅସମ୍ଭବ ଥିବାରୁ ସାହାଯ୍ୟ ପାଇଁ ଆକୁଳ ନିବେଦନ କରୁଛନ୍ତି। ପୁଅର କଷ୍ଟକୁ ସହି ନ ପାରି ସେମାନଙ୍କ ଆଖିରୁ ଲୁହ ଶୁଖୁନି।   ଧୈର୍ଯ୍ୟ ନ ହରାଇ ନିଜକୁ ସମ୍ଭାଳି ଶେଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପୁଅକୁ ବଞ୍ଚାଇବାକୁ ଚେଷ୍ଟା ଜାରି ରଖିବେ ବୋଲି ପଣ କରିଛନ୍ତି ଏହି ବେସହାରା ବାପାମା’।