ରାଉରକେଲା (ଓଡ଼ିଶା ରିପୋର୍ଟର) ୧୪ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ଦେଲେ ଭଲ ହେବ ପୁଅ ହଁ ଠିକ୍ ଶୁଣିଛନ୍ତି। ଗୋଟିଏ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ର ଦାମ୍ ୧୪ କୋଟି । ଆଉ ସେଇ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ଦିଆଗଲେ ଭଲ ହେବ ବିରଳ ସ୍ନାୟବିକ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ପୁଅର ଦେହ । ତେଣୁ ଅନ୍ୟ ଉପାୟ ନପାଇ ପୁଅର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବାକୁ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କୁ ଅପିଲ୍ କରିଛନ୍ତି ରାଉରକେଲାର ଦମ୍ପତି ।
ବେଦାନ୍ତ ହେଉଛନ୍ତି ରାଉରକେଲା ସିଭିଲ୍ ଟାଉନ୍ସିପ୍ର ବିବେକ୍ ଲାଲ୍ ଓ ପତ୍ନୀ ପ୍ରୀତିଙ୍କ ଏଇ ଅଲିଅଳ ପୁଅ। ଦେହରେ ନିଷ୍ଠୁର ଦଇବ ଖଞ୍ଜି ଦେଇଛି ସେଇ ଦୁଃସାଧ୍ୟ ସ୍ନାୟବିକ ରୋଗ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର ଏଟ୍ରୋଫି-SMA। ବେଦାନ୍ତ ଏବେ ଷ୍ଟାଣ୍ଡାର୍ଡ ୭ରେ ପଢୁଛନ୍ତି । ପାଠରେ ଭାରି ପ୍ରଖର । କିନ୍ତୁ ଜନ୍ମରୁ ନିଜ ସାଙ୍ଗରେ ସେ ଆଣିଥିବା ରୋଗ ପାଇଁ ଆପଣା ଛାଏଁ ଉଠିବା, ବସିବା ତ ଅସମ୍ଭବ-ଖାଇବା ଓ ପିଇବାରେ ବି କଷ୍ଟ। ହୁଇଲ୍ ଚେୟାର ସାହାଯ୍ୟରେ ଯାହା ଚଳପ୍ରଚଳ। ହେଲେ ମାତ୍ର ଗୋଟିଏ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ଭାଗ୍ୟ ବଦଳାଇ ଦେଇପାରେ । ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଆଣିଦେଇ ପାରେ ନୂଆ ଜୀବନ । ଆଉ ଦୁନିଆର ସବୁଠୁ ମହଙ୍ଗା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ହେଉଛି Zolgensma ।
ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ କହିବା ଅନୁଯାୟୀ SMA ଏକ ଜିନ୍ଗତ ରୋଗ । ଯେଉଁଥିରେ ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ଶରୀରରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କଲାଭଳି ଜିନ୍ ନଥାଏ । ତେଣୁ ସ୍ନାୟୁ ଓ ମାଂସପେଶୀ ନଷ୍ଟ ହେବାକୁ ଲାଗେ । ସ୍ନାୟୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଦୁର୍ବଳ ଥିବା କାରଣରୁ ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଶରୀରର ଅଙ୍ଗ ପ୍ରତ୍ୟେଙ୍ଗକୁ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଯାଏ ନାହିଁ । ହେଲେ ଏଭଳି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କେବଳ Zolgensma ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ରେ ହିଁ ଅଛି । ଯାହାର ଦାମ୍ ୧୪ରୁ ୨୨ କୋଟି । ତାହା ପୁଣି ଭାରତ ନୁହେଁ ଆମେରିକା ଭଳି କିଛି ହାତ ଗଣତି ଦେଶ ପାଖରେ ଅଛି ।
[caption id="attachment_619425" align="alignnone" width="650"]
ଇଏ ସେହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ Zolgensma[/caption]
ତେବେ ଟାଇପ୍-ଟୁ SMAରେ ପୀଡିତ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଲାଗିବାକୁ ଥିବା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ଶସ୍ତା ହେଲେ ବି ଟ୍ୟାକ୍ସକୁ ମିଶାଇ ୧୪ କୋଟିରୁ ଅଧିକ। ଯାହାକୁ ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ସଂପନ୍ନ ପରିବାରରୁ ଆସିଥିବା ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ବାପାମାଆଙ୍କ ପକ୍ଷେ ବି ଅସମ୍ଭବ। ହେଲେ ନିକଟରେ SMA ଟାଇପ୍ -୧ରେ ପୀଡ଼ିତ ମୁମ୍ବାଇର ୬ ମାସର କୁନିଝିଅ ତୀରା କାମତ ଲାଗି Zolgensma ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ପାଇଁ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ଟ୍ୟାକ୍ସ ଛାଡ଼ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବା ପରେ ଏହାର ଦର ପାଖାପାଖି ୧୬ କୋଟିକୁ ଖସି ଆସିଥିଲା। ତେଣୁ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ମଧ୍ୟ ଅନୁରୂପ ପଦକ୍ଷେପ ପାଇଁ ଅପିଲ୍ କରିଛନ୍ତି ବାପା-ମାଆ। ଏପରିକି SMA ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ପାଇଁ ଏଭଳି ବ୍ୟୟବହୁଳ ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚକୁ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ଛାଡ଼ କରାଯିବା ଉଚିତ୍ ବୋଲି କହିଛନ୍ତି ବିଶେଷଜ୍ଞ।
କୁହାଯାଉଛି ଭାରତରେ ପାଖାପାଖି ୮ ହଜାର SMA ପୀଡ଼ିତ ଅଛନ୍ତି । ଅତ୍ୟଧିକ ବ୍ୟୟବହୁଳ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କିଏ ମୃତ୍ୟୁ ମୁଖରେ, ତ କିଏ ଜୀଉଁଛି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଯଡ଼ଶଡ଼ ଜୀବନ । ନିକଟରେ ଅନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ବାଲୁକାଶିଳ୍ପୀ ସୁଦର୍ଶନ ପଟ୍ଟନାୟକ SMA ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ଲଢ଼େଇରେ ସାମିଲ ହୋଇଛନ୍ତି । ପୁରୀ ବେଳାଭୂମିରେ ବାଲୁକାକଳା କରି ବେଦାନ୍ତ ଓ ତାଙ୍କ ପରିବାରୁ ସାଙ୍ଗରେ ନେଇ SMA ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ଜୀବନ ରକ୍ଷା ପାଇଁ ଆଗେଇ ଆସିବାକୁ ଅପିଲ୍ କରିଛନ୍ତି।
ପଢନ୍ତୁ ଓଡ଼ିଶା ରିପୋର୍ଟର ଖବର ଏବେ ଟେଲିଗ୍ରାମ୍ ରେ। ସମସ୍ତ ବଡ ଖବର ପାଇବା ପାଇଁ ଏଠାରେ କ୍ଲିକ୍ କରନ୍ତୁ।
Related Stories
