ରାଉରକେଲା(ସତ୍ୟାନନ୍ଦ ମହାନ୍ତି): “ପୁଅ ଜନ୍ମ ବେଳେ ବହୁତ ଖୁସି ଥିଲୁ। ହେଲେ ତାହା ପାଣି ଫୋଟକା ପରି ମିଳାଇଗଲା, ଯେତେବେଳେ ଜାଣିଲୁ ପୁଅ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲର ଏଟ୍ରୋଫୀ (SMA)ରେ ପୀଡ଼ିତ। ସେବେଠୁ ପ୍ରତି ମୁହୂର୍ତ୍ତରେ ପୁଅର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବାକୁ ସଂଘର୍ଷ ଜାରି ରଖିଛୁ। ଉଠିବା, ବସିବା, ଖାଇବା, ପିଇବା ସବୁଥିରେ ଅସହ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ପାଉଛି। ପୁଅର କଷ୍ଟ ସହି ହେଉନି। ଏ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୋଟି କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଛୁ। ହେଲେ ଆଗକୁ କ’ଣ ହେବ ଜାଣିନୁ। ତେଣୁ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀ ଏହି ରୋଗର ମେଡିସିନ ଭାରତକୁ ଆଣିବାକୁ ପଦକ୍ଷେପ ନିଅନ୍ତୁ।” ନିଜ ପୁଅର ଜୀବନ ନିମନ୍ତେ ଏପରି ଭାବେ ଆକୁଳ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି ରାଉରକେଲାର ଦମ୍ପତି ବିବେକ ଲାଲ ଏବଂ ପ୍ରୀତି ଲାଲ।
[caption id="attachment_619128" align="aligncenter" width="650"]
ପରିବାର ସହ ବେଦାନ୍ତ।[/caption]
SMA ଏପରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ଯେଉଁଥିରେ ସ୍ନାୟୁଗତ ବିକାର ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ରୋଗରେ ବ୍ରେନ ଠିକ ଭାବେ କାମ କରୁଥିଲେ ମଧ୍ୟ ରୋଗୀର ଚଳ ପ୍ରଚଳ କରିବା ଅସମ୍ଭବ ହୋଇପଡେ । SMA ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ନିମନ୍ତେ ବିଦେଶରୁ ମେଡିସିନ, ଇଞ୍ଜେକସନ ଆସୁଥିବାରୁ କୋଟି କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ। ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ପକ୍ଷରେ ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଅସମ୍ଭବ ହୋଇ ପଡ଼ିଥିବା ବେଳେ ଧନୀ ଲୋକମାନେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କରିବା କଷ୍ଟକର ।
କିଛି ଦିନ ପୂର୍ବେ ବମ୍ବେର ଏକ ୬ ମାସର ଝିଅ ତୀରା କାମତ ଏପରି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ଥିବା ଖବର ସୋଶାଲ ମିଡିଆରେ ପ୍ରଚାର ହେବା ପରେ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀ ଶିଶୁଟିର ମେଡିସିନରେ ଲାଗିବାକୁ ଥିବା ୬.୫ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଟ୍ୟାକ୍ସ ଛାଡ଼ କରିଦେଲେ। ହେଲେ କେବଳ ତୀରାଙ୍କୁ ଛାଡ଼ି ଦେଲେ ଭାରତରେ ପ୍ରାୟ ୮ ହଜାରରୁ ଅଧିକ ଶିଶୁ ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇ ମୃତ୍ୟୁ ସହ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛନ୍ତି। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ରାଉରକେଲା ସିଭିଲ ଟାଉନଶିପରେ ରହୁଥିବା ବିବେକ ଲାଲ ଏବଂ ପ୍ରୀତି ଲାଲଙ୍କ ପୁଅ ବେଦାନ୍ତ ମଧ୍ୟ ଏହି ଜଟିଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ।
[caption id="attachment_619130" align="aligncenter" width="650"]
ଜଟିଳ ରୋଗ SMAରେ ପୀଡ଼ିତ ବେଦାନ୍ତ।[/caption]
ବେଦାନ୍ତ ଏବେ ରାଉରକେଲାସ୍ଥିତ ଡିପିଏସ୍ ସ୍କୁଲରେ ଷ୍ଟାଣ୍ଡାର୍ଡ-୭ରେ ପଢ଼ୁଛନ୍ତି। ଚଳପ୍ରଚଳ କରିପାରୁ ନ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ ବେଦାନ୍ତ ଖୁବ୍ ଭଲ ପାଠ ପଢ଼ୁଥିବା ତାଙ୍କ ବାପାମା’ କହିଛନ୍ତି। ହେଲେ ଜନ୍ମରୁ ସେ ଏହି ଜଟିଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଏବେ ସେ ଟାଇପ-୨ SMAରେ ପୀଡ଼ିତ ଅଛନ୍ତି । ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ବାପା ବିବେକଲାଲ ସ୍ୱଚ୍ଛଳ ଶ୍ରେଣୀର ହୋଇଥିବାରୁ ପୁଅ ଚିକିତ୍ସା ନିମନ୍ତେ କୋଟି କୋଟି ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରି ସାରିଲେଣି। ହେଲେ ଆଗକୁ କ’ଣ ହେବ ତାହା ଜାଣିନାହାନ୍ତି କହିଛନ୍ତି ।
ଗତ ୩୦ ତାରିଖରେ ଏହି ରୋଗର ସଚେତନତା ଲାଗି ନିକଟରେ ପୁରୀ ସମୁଦ୍ର କୂଳରେ ବାଲୁକା ଶିଳ୍ପୀ ସୁଦର୍ଶନ ପଟ୍ଟନାୟକଙ୍କ ଜରିଆରେ ଏକ ବାଲୁକା କଳା କରାଯାଇ ସଚେତନତା ବାର୍ତ୍ତା ଦେଇଥିଲେ। ଫଳରେ କିଛି ଅର୍ଥ ଯୋଗାଡ଼ ହୋଇପାରିଥିବା କହିଛନ୍ତି ବିବେକଲାଲ।
[caption id="attachment_619132" align="aligncenter" width="650"]
ପୁରୀରେ ହୋଇଥିବା ବାଲୁକା କଳା ନିକଟରେ ପରିବାର ସହ ବେଦାନ୍ତ ।[/caption]
SMA ରୋଗ ନିମନ୍ତେ ଆବଶ୍ୟକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନକୁ ଆମେରିକାରୁ ମଗାଇବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ । ଏଥିରେ ଇମ୍ପୋର୍ଟ ଡ୍ୟୁଟି ଓ ଟ୍ୟାକ୍ସକୁ ଯଦି ମିଶାଯିବ, ତାହେଲେ ଏହାର ଦାମ ୨୨ କୋଟି ହେବ। ତେଣୁ କୌଣସି ମଧ୍ୟବର୍ଗୀୟ ପରିବାର ପାଇଁ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କରାଇବା ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ।
ଏ ସମ୍ପର୍କରେ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ମା’ କହିଛନ୍ତି, ଏହି ରୋଗରେ ସବୁ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। ପିଲାଙ୍କ ବସିବା, ଉଠିବା, ଖାଇବା, ପିଇବା ସବୁଥିରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ ହୁଏ। ଏଥିରେ ଟାଇପ୍-୧ ପିଲା ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ ରୁହନ୍ତି। ‘Cure SMA’ ଭାରତର ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତଙ୍କ ବାପାମା’ଙ୍କ ତରଫରୁ ହୋଇଥିବା ଅର୍ଗାନାଇଜେସନ। ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ବିଦେଶରେ ଅଛି। ଭାରତରେ ଏଥିନିମନ୍ତେ ବ୍ୟବସ୍ଥା ହେଲେ ବହୁ ପିଲା ଉପକୃତ ହୋଇପାରନ୍ତେ।
[caption id="attachment_619133" align="aligncenter" width="650"]
ବାଲୁକା ଶିଳ୍ପୀ ସୁଦର୍ଶନ ପଟ୍ଟନାୟକଙ୍କ ସହ ବେଦାନ୍ତ ଓ ତାଙ୍କ ମା’।[/caption]
ଏ ସମ୍ପର୍କରେ ବେଦାନ୍ତଙ୍କ ବାପା କହିଛନ୍ତି, ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ନିମନ୍ତେ ମେଡିସିନର ଦାମ୍ ୧୨ କୋଟି। ଯାହାକୁ ମେଡିସିନ ମିଳିଛି ସେ ବିଭିନ୍ନ ସଂସ୍ଥାରୁ ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ଼ କରିଛନ୍ତି। ହେଲେ ଏହାଦ୍ୱାରା ସମସ୍ତଙ୍କ ସମସ୍ୟା ସମାଧାନ ହେବନି। ତେଣୁ ଏହାର ମେଡିସିନ ଭାରତ ଆଣିବାକୁ ଦାବି ହେଉଛି।
[caption id="attachment_619134" align="aligncenter" width="650"]
ପରିବାର ସହ ବେଦାନ୍ତ।[/caption]
ଆମ ଦେଶରେ ଏହି ରୋଗୀ ସଂଖ୍ୟା ପ୍ରାୟ ୮ ହଜାରରୁ ଊର୍ଦ୍ଧ୍ୱ ଥିବା ବେଳେ ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ରୋଗ ବୋଲି ଜଣା ପଡ଼ିଛି । ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟୟ ବହୁଳ ହୋଇଥିବାରୁ ସରକାର ଏହାର ବିକଳ୍ପ ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବାକୁ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି ପୀଡିତଙ୍କ ପରିବାର। ଏହାର ଟ୍ୟାକ୍ସ ଛାଡ଼ କରିବାକୁ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କୁ ନିବେଦନ କରାଯାଇଛି। ବହୁ ଦେଶରେ ମାଗଣାରେ ମେଡିସିନ ମିଳୁଥିବା ବେଳେ ଭାରତରେ ଏପରି ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିବାକୁ ଦାବି ହେଉଛି।
ପଢନ୍ତୁ ଓଡ଼ିଶା ରିପୋର୍ଟର ଖବର ଏବେ ଟେଲିଗ୍ରାମ୍ ରେ। ସମସ୍ତ ବଡ ଖବର ପାଇବା ପାଇଁ ଏଠାରେ କ୍ଲିକ୍ କରନ୍ତୁ।
Related Stories
