ପଥର ପାଲଟୁଛି ଛୋଟ ଛୁଆର ଶରୀର, ହାଡରେ ପରିଣତ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ

ଲଣ୍ଡନ: ୫ ମାସର ଛୋଟ ଛୁଆର ଶରୀର ଏକ ଭୟଙ୍କର ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଛି। ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ୨୦ ଲକ୍ଷ ଲୋକରେ ଜଣଙ୍କ ପାଖରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ରୋଗ ହୋଇଥିଲେ ଜଣଙ୍କ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ ହାଡରେ ପରିଣତ ହୋଇଯିବ। ଏହି ରୋଗ ବହୁ ପୁରୁଣା କିନ୍ତୁ ବହୁତ କମ ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଏହା ଦେଖାଯାଉଥିବାରୁ ଦୁନିଆ ଏ ବାବଦରେ ଅଜଣା। ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ବ୍ୟକ୍ତି ଶରୀରରେ ଟିକା କିମ୍ୱା ଔଷଧ କାମ କରେନି ବୋଲି ଜଣାପଡ଼ିଛି।

ବ୍ରିଟେନର ୫ ମାସର ଛୁଆ ଲେକ୍ସି ରାବିନ୍ସ ଏବେ ଏହି ବିରଳ ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇଛି। ଛୋଟ ଛୁଆର ମା’ ଇନଷ୍ଟ୍ରାଗ୍ରାମରେ ଘଟଣା ବାବଦରେ ବର୍ଣ୍ଣନା କରିବା ପରେ ଏହି ଖବର ସାମ୍ନାକୁ ଆସିଛି। ଲେକ୍ସି ଜାନୁଆରୀ ୩୧ରେ ଜନ୍ମ ଗ୍ରହଣ କରିଥିଲା। ଜନ୍ମ ବେଳେ ଲେକ୍ସି ସମସ୍ତ ଛୋଟ ଛୁଆ ଭଳି ସ୍ୱାଭାବିକ ଦେଖାଯାଉଥିଲା। କିନ୍ତୁ ତାର ହାତ ଏବଂ ଗୋଡର ଅଙ୍ଗୁଳି ହଲଚଲ ହେଉନଥିଲା। ଛୋଟ ଛୁଆର ଗୋଡର ଆଙ୍ଗୁଳି ବଡ଼ ରହିଥିବା ଜଣାପଡ଼ିଥିଲା। ପରେ ଛୋଟ ଛୁଆଟିକୁ ତାର ବାପା-ମା ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ନେଇଥିଲେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ବିଭିନ୍ନ ପରୀକ୍ଷା କରି ଜାଣିବାକୁ ପାଇଥିଲେ ଏହି ୫ ମାସର ଛୋଟ ଛୁଆ ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଛି। ଏହି ରୋଗର ନାମ ଫାଇବ୍ରୋଡାଇସପ୍ଲାସିଆ ଓସିସିଫାନ୍ସ ପ୍ରୋଗ୍ରେସିଭା। ଏହି ରୋଗ କ୍ୱଚିତ ଦେଖାଯାଏ। ୨୦ ଲକ୍ଷରେ ଜଣକ ପାଖରେ ଏଭଳି ରୋଗ ଦେଖାଯାଉଥିବାର ନଜିର ରହିଛି। ଏହି ରୋଗ ହେଲେ ମଣିଷର ଶରୀର ପଥରରେ ପରିଣତ ହୁଏ।

ଏହାଦ୍ୱାରା ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ରହିଥାଏ। ଏହା ରୋଗ ଦ୍ୱାରା ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସଂଯୋଗକାରୀ ଟିସୁ ହାଡରେ ପରିଣତ ହୁଏ। ଏହି ରୋଗରେ ଶରୀରର କଙ୍କାଳରୁ ହାଡ ବାହାରିବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ପ୍ରାୟ ୨୦ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁ ବରଣ କରିଥାନ୍ତି। ଏପ୍ରିଲ୍ ମାସରେ, ଲେକ୍ସିର ଏକ୍ସ-ରେ କରାଯାଇଥିଲା। ଯେଉଁଥିରେ ତାର ଆଙ୍ଗୁଠି ଫୁଲି ଯାଇଛି ଏବଂ ଆଙ୍ଗୁଠି ସବୁ ଫ୍ରିଜ ହୋଇଯାଇଥିବା ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଥିଲା।

ଲେକ୍ସିଙ୍କ ମା’ ନିଜ ଝିଅର ରୋଗ ବାବଦରେ ଇନଷ୍ଟାଗ୍ରାମରେ ପୋଷ୍ଟ କରି ଅନ୍ୟ ବାପା ମାଆଙ୍କୁ ସଚେତନ ହେବାକୁ କହିଛନ୍ତି। ଲେକ୍ସି ଜନ୍ମ ହେବା ବେଳେ ବହୁତ ମଜବୁତ ଥିଲା। ତେଣୁ ସମସ୍ତେ ଖୁସି ପ୍ରକଟ କରିଥିଲେ ହେଲେ ପରେ ଏହି ଘାତକ ରୋଗ ବାବଦରେ ଜଣାପଡ଼ିବା ପରେ ଏବେ ଚିନ୍ତାଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇଛନ୍ତି। ଏବେ ଏହି ପିଲାକୁ କୌଣସି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ କିମ୍ବା ଟିକା ଦେଇ ହେବ ନାହିଁ। ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ବର୍ତ୍ତମାନ ଶିଶୁର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛନ୍ତି।

ପଢନ୍ତୁ ଓଡ଼ିଶା ରିପୋର୍ଟର ଖବର ଏବେ ଟେଲିଗ୍ରାମ୍ ରେ। ସମସ୍ତ ବଡ ଖବର ପାଇବା ପାଇଁ ଏଠାରେ କ୍ଲିକ୍ କରନ୍ତୁ।